Главная О компании Контакты Обзоры Рейтинги Публикации Охрана труда

Активист проекта СanceL-R Инесса Матюшенко: Моя цель – изменить отношение общества к онкологии


07.02.2018 – По статистике Министерства здравоохранения, более чем полмиллиона украинцев страдают онкологическими заболеваниями. Ежегодно в государстве регистрируется более 130 тыс. новых случаев заболеваний, в 2017-м эта цифра достигла 143 тыс.

В правительстве традиционно уверяют, что работают над тем, чтобы как можно больше украинцев имели доступ к бесплатному лечению, и настаивают на необходимости профилактики рака, так как простые вещи могут снизить риск заболеваемости на треть.

«Каждая женщина должна проходить обследование у маммолога раз в год: до 40 лет – это ультразвуковая диагностика, после – обязательная ежегодная маммография. Если рак груди обнаружить на I стадии, он излечим в 95% случаев. Однако каждой четвертой женщине рак груди диагностируют уже на III-IV стадии, когда эффективность лечения значительно ниже. Еженедельно от рака молочной железы умирают более 100 украинок. Мужчинам нужен профилактический осмотр уролога. В 21% украинских мужчин рак простаты обнаруживают уже на стадии метастаз», - сообщили в Минздраве.

Читайте также: Хирург, который спас Настю Овчар: Я лечу украинских детей бесплатно, а ваши чиновники указывают, как и где мне это делать

В ведомстве рапортуют, что за последний год финансирование на закупку препаратов для онкологии у взрослых увеличилось вдвое и на 63% - для детей.

В 2017 году на закупку лекарства для взрослых выделено 809 млн. грн. (в 2016 году – 397 млн.), для детей – 558 млн. грн. (в 2016 году – 353 млн.).

ПРООН удалось закупить Иматиниб – главный препарат для лечения хронических миелолейкозов.

Однако этого, конечно, недостаточно, чтобы обеспечить лечением всех пациентов.

Кроме вопроса с медикаментами, людям с онкологическими заболеваниями приходится преодолевать психологические проблемы. Узнав диагноз, как не потерять желание жить и бороться? Как не растеряться и быстро найти врача? Как чувствовать себя нужным в обществе, в котором слово «рак» - это приговор?

С этими вопросами Инессе Матюшенко, которая дважды переболела раком (лимфома Ходжкина), пришлось разбираться самостоятельно. Свой диагноз Инесса узнала, когда ей было 24. Первый этап лечения длился полгода. После него произошел рецидив, и борьба продолжилась. Три недели Инессе пришлось провести в стерильном боксе, куда нельзя было никому заходить.

И девушка дважды победила болезнь. И после этого создала социальный проект CanceL-R (игра слов: cancer – рак, cancel – отмена). Его цель – поддержка «онкоборющихся». Именно так Инесса называет людей, больных раком. В рамках проекта девушка делится своим опытом, а участники посещают мотивационные встречи, участвуют в фотосессиях, занимаются йогой, рисуют и учатся сценической игре, меняют свое отношение к жизни и отношение общества к себе.

С Инессой Матюшенко накануне Всемирного дня борьбы против рака «Главком» встретился в уютном кафе в центре города сразу после очередного проекта в Национальном институте рака, проведенного ее компанией CanceL-R.

 - Делали сегодня BeautyDay для женщин в Институте рака, – рассказывает Инесса. - У меня есть подруга Таша Шапиро, которая пять лет назад преодолела онкологию. Сейчас она тоже волонтер, у нее свой проект – «Мамы и дочки» (это фотосессии для «онкоборющихся» деток и их мамочек). Она делала такой день в «Охматдете» для мам с детками. И затем предложила организовать такой же ивент в Национальном институте рака. Маникюрный салон приехал прямо в больницу, мастера сделали маникюр всем желающим пациентам (среди них даже был один мужчина).

Мы очень душевно, под хорошую музыку во время маникюра пообщались. Еще мы подарили желающим шапки, которые нам до того передал один из украинских шоурумов. При такой болезни выпадают волосы. Надо, чтобы зимой было и тепло, и красиво. Надеюсь, улучшили настроение пациентам.

Сколько уже времени существует проект CanceL-R? Как возникла идея его создания?

Проекту всего год. Хотя мне кажется, что ему уже лет 100. Когда я болела, хотелось внимания, смены обстановки, положительных эмоций. Но этого не хватало, на тот момент я не видела никаких подобных инициатив в Украине.

Значит, проект родился из личного желания иметь поддержку?

Во время болезни меня вдохновлял американский сайт Lymphomanewstoday. Я была подписана на них в Facebook. Они там выкладывают образовательные видео, ролики, где люди просто рассказывают свои истории, фотосессии. Следила также за российским проектом - CancerConfessionControl. Они также делают фотосессии, и женщины там пишут о себе.

В ходе выздоровления у меня была куча энергии, не хватало какого-то движения, я хотела кому-то помогать. Пока лечилась, постоянно знакомилась с новыми девушками, мы встречались, обменивались опытом, эмоциями, поддерживали друг друга. Хотелось это расширить.

Все началось с фотосессии. Мне захотелось сделать для девушек что-то типа девичника, чтобы они отвлеклись от всех этих химий и капельниц. Хотелось, чтобы они надели красивые платья, чтобы их накрасили визажисты. Я не знала, как это все сделать. Думала: ну кто мне это все бесплатно будет давать? А финансирования никакого не было.

Призналась в своих желаниях знакомой, а она говорит: «Давай сделаем «магический» пост на Facebook, и все за день найдется». Мы сделали, и действительно, нашлись – и шоурум, и фотограф, и визажисты. Сделали первую фотосессию, потом через три недели еще одну, потом еще одну.

А потом захотелось большего.

Какие проекты сейчас проводит CanceL-R?

В основном все идеи рождались спонтанно. Просто находились люди, которые готовы были помочь. Например, у нас были занятия по скалолазанию. У нас была йога – целое лето мы занимались в парке Шевченко. Друзья помогли мне найти тренера, который согласился работать за donation (добровольная оплата за уже полученную услугу). Сейчас вот ищем какое-то помещение, чтобы можно было продолжить занятия.

Также у нас были разговорные клубы на английском. Еще мы сотрудничаем с театром и школой актерского мастерства и ораторского искусства Splash. Они проводят для нас бесплатные занятия. У нас есть арт-терапия. У девушки есть своя художественная мастерская Anso, и она берет деньги только за расходные материалы. Где-то по восемь человек каждую неделю у нас идут на рисование.

Я провожу онлайн-лекции. Мне делали аутотрансплантацию костного мозга, я рассказываю людям, которых это ожидает, что это такое, чтобы они не боялись. Банально надо подготовиться к тем неделям, которые тебе придется провести в стерильной комнате в одиночестве.

Ну и еще я проводила лекции в Институте рака, в разных городах, рассказывала, что диагноз – это не конец, делилась своим опытом того, как проходило лечение, где искала вдохновение...

Костяк команды CanceL-R – это кто?

Думаю, это девушки, которые первыми участвовали в нашем проекте. Но партнером я считаю Юлию Балан. Большинством вопросов занимаемся именно мы вдвоем. Дальше уже кто может – помогает.

Ты сказала, что раньше у проекта не было финансирования. Сейчас есть?

Нет, нет, все на энтузиазме.

Выиграть грант на такое дело идти не пытались?

Я подавалась на проект Social Project Awards (первая премия в сфере социальных проектов Украины). Когда заполняешь анкету, то, в том числе, даешь ответ на вопрос: «нужно ли вам финансирование?». Я нажала «да». А еще развернуто описала, сколько именно денег нужно на месяц, на что именно они пойдут и так далее. Мы заняли первое место. Нам дали грамоту и сертификат Bodo. Денег никто не дал.

А сколько нужно денег на месяц?

Минимум, что нам нужно, это помещение, где мы сможем регулярно собираться, проводить лекции, мастер-классы. Сейчас мы постоянно находим бесплатные помещения. Но сложность в том, что такие площади свободные для мероприятий не в «прайм тайм».

Нужны деньги на расходные материалы, например, для рисования. Нужны деньги на такие мелочи как чай, печенье, фрукты. Неплохо было бы выпускать какую-то полиграфическую продукцию, какие-то информационные брошюрки. Также требуются средства на поездки с лекциями в другие города Украины. Нужно не много – хотя бы около 10 тыс. грн. на месяц.

У проекта есть ли счет, куда неравнодушные люди могли бы перечислять средства?

Нет. И пока я не хочу его открывать, этим заниматься. Во-первых, не хочу и не умею просить. Во-вторых, у меня в проекте есть много девушек, которые себе собирают на лечение. Среди них есть люди, которым нужны огромные суммы, кому-то 200 тыс. грн., кому-то намного больше, кому-то надо лечиться за границей.

Сбором средств на лечение для «онкоборющихся» проект не занимается?

Сначала я пробовала это делать сама. Когда проект еще не существовал. Я делала онлайн благотворительную барахолку. Но, как показал опыт, на подобных мероприятиях не собираются нужные суммы. К тому же, здесь опять встает моральный аспект. Моя совесть не позволяет собирать деньги на лечение одному человеку, когда у меня таких людей, как он, например, еще 10.

У меня лучше, получается, организовывать различные мероприятия, чтобы люди имели возможность отвлекаться от своей болезни, получать новые впечатления, знания и знакомства. Очень важна поддержка людей, которые прошли этот путь от болезни к выздоровлению.

В проектах CanceL-R принимают участие преимущественно молодые люди?

В фотосессиях, в основном, участие принимают женщины до 30 лет. На другие ивенты приходили и женщины старшего возраста. И тут дело не в возрасте, а во взглядах на жизнь. Я заметила, что у меня в проекте много открытых жизнерадостных людей, которые умеют шутить над собой, они с отличным чувством юмора.

Это преимущественно женщины?

Мужчины есть, но это лишь 10% аудитории. На самом деле, очень хочется и мужчин поддержать, потому что любой человек, заболевший раком, нуждается в поддержке. И мужчины более закрыты.

Какие глобальные цели ты имеешь, если говорить о развитии проектов CanceL-R?

Важно работать над эмоциональным состоянием тех, кто лечится. Потому что, откровенно говоря, очень часто людям в таких ситуациях нужен психолог, и, на самом деле, обращение к психологу это не проявление слабости, а проявление благоразумия и ответственности за себя. Хочу больше делать проектов в отделениях больниц. Основная потребность именно там. Не у всех, действительно, есть доступ к интернету, соцсетям, нужной информации. Мы ее несем.

С людьми стоит говорить о том, что лечение очень важное, что не стоит надеяться на соду или какие-то травки, которые, кстати, не, всегда, можно параллельно употреблять с химией. Надо доносить и то, что стоит принимать и свою внешность. Потому что лысая женщина может быть красивой – красота в ее глазах или улыбке. Мечтаю, чтобы люди, которые хотят помогать, наслышались, ведь помощь может выражаться не только в деньгах.

Вообще, моя цель - изменить общее отношение общества к онкологии.

Люди, которые лечатся уже длительное время, ко всему привыкли. Но те, кто только узнает о болезни, сталкивается с массой стереотипов. В большинстве случаев на тебе просто сразу ставят крест. Начинают задавать глупые вопросы: «А сколько тебе осталось?», «А ты не заразный?». Говорят: «Ты сам виноват – где-то нагрешил». Жалеют: «Ой, бедный», «Ну, держись». И всегда смотрят так, будто ты уже завтра лапки сложишь. И в такой атмосфере ты и сам начинаешь считать, сколько тебе там осталось.

Хочется показать людям, что и с онкологией можно жить активной жизнью. У нас были такие случаи, что «онкоборющиеся» через группу в Facebook просили помочь им снять квартиру. Потому что арендаторы, как только узнают о болезни, сразу отказывают. Бывает, даже в такси не берут, «потому что ты лысый, бледный и, видимо, тебя может стошнить...». На работе люди не говорят о своей болезни, боятся потерять должность. Это все шокирует. Но у нас так, к сожалению, есть. Мои знакомые, которые лечились за границей, рассказывают, что там, наоборот, тебя везде готовы поддержать.

А у нас люди больше любят раздавать советы: «Пойди, помолись», «Попей соды или керосина». Ищут «народные методы», советуют пить Бады по 100 долларов за флакон. Сами больные, бывает, в конце отказываются от химии, говорят, что она их убьет, и начинают искать альтернативные методы. Это все не правильно.

Твое мнение: кто, прежде всего, виноват в ситуации, если человек отказывается от медицинского лечения?

Во-первых, проблема в недостаточной информированности и неумении врачей общаться. Конечно, не все такие. И это сложно и страшно, когда врач тебе в лицо говорит: «У вас рак, но вы, возможно, будете жить». Врачи не умеют сообщать диагноз и общаться об этом. Когда тебе говорят, что ты больной, ты просто в шоке и не знаешь, что спрашивать. После химии также трудно думать. Тебе что-то рассказали, ты вышел и все забыл. Есть даже за границей такое понятие как chemo brain.

Поэтому мы и проводим наши лекции, информационные встречи, делимся различными статьями, последними разработками. Сотрудничаем с другими проектами, которые имеют такую же цель.

И третье – на самом деле самая большая проблема – это стоимость лечения. Когда тебе говорят, что лечение будет стоить, например, 200 тыс. грн., у тебя шок. Ибо где взять такие средства? И это еще не самая большая сумма. И просто из-за отсутствия денег люди начинают искать альтернативные варианты.

Результат от работы ты видишь?

Да. Банально это проявляется даже в том, что при необходимости человек быстро находит нужного врача, знает куда обращаться и не теряет времени. У моей родственницы пару месяцев назад обнаружили рак. Мы очень быстро выяснили, что это за вид рака, нашли самого лучшего врача. Потому что уже есть в группе люди с такими же проблемами – у них уже наработанная схема. Все готовы делиться опытом. Это очень помогает. Ибо без такой поддержки ты как слепой котенок: не знаешь, куда идти и что делать.

Советы от Инессы тем, кто оказался в списке «онкоборющихся»:

Не нужно думать, что это конец. Это может стать началом новой жизни. Нужно настроиться на лечение. Да, оно может быть длительным, но надо быть к этому готовым. Хочешь поплакать – поплачь, а потом начинай действовать. Вы должны установить для себя, что вы не «онкобольной», а «онкоборющийся».

Самый сложный этап – к первой химии. Пока сдашь анализы, пока найдешь своего врача и свою больницу – все это изнуряющая суета. Перед началом лечения надо проверить диагноз, проверить свои анализы в нескольких лабораториях, проконсультироваться с несколькими врачами в разных медучреждениях.

Когда назначили лечение – уже можно расслабиться. Назначили курс? Все, например, раз в три недели должен капаться.

Очень важно говорить с семьей, объяснить родным ситуацию. Узнав о болезни, надо сообщить близким, что ближайшие полгода в вашей жизни будут происходить кардинальные изменения. Но не надо разрушать какие-то семейные традиции, такие как прогулки на природе, вылазки в кино и тому подобное. Жизнь продолжается.

Пока лежите в больнице, важно создавать уют в своей палате. В большинстве наших больниц, их обстановка этого требует. Надо брать с собой любимые книги, любимую чашку, любимое одеяло, даже цветочек на подоконник. Это очень помогает.

Стоит найти психолога и поговорить с ним про все свои страхи.

Не надо бояться просить о помощи. Помощь может быть не только финансового плана. Банально - попросить завезти в больницу и забрать. После химии может быть слабость.

Это не секрет, что большинство людей, увидев в ленте соцсети слово «рак», стараются быстрее ее пролистнуть. Не происходит ли так в реальности? После диагноза в процессе лечения у человека меняется круг общения? Кто-то прекратил с тобой общаться, узнав про твой диагноз?

У меня такого не было. И я писала о себе посты в положительной, даже шутливой форме. Всем было прикольно меня читать. Здесь, на самом деле, двоякая ситуация. В основном, рассказывают другим о своей болезни те люди, которые самостоятельно не могут оплатить себе лечение. Им просто приходится об этом говорить. По доброй воле мало кто готов признаваться в своей слабости из-за всех стереотипов, что есть в обществе.

И я считаю, что когда ты рассказываешь об этом, больше людей имеют возможность тебя поддержать. Мне было проще, когда об этом все знали.

Автор: Катерина Пешко

Источник: Главком

Перевод: BusinessForecast.by

При использовании любых материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт BusinessForecast.by обязательна.

 
Читайте по теме:
 Продюсер Слава Жила: Я принял театр «Актер», и 90% трупы ушли...
 Компания Slotland Entertainment в июне запускает новый игровой автомат Tropical Treat для онлайн казино Вулкан Платинум
 Александр Репкин: Водородный энергетический форум "H2U" – безграничные возможности для Украины
 Интервью Мэйси Уильямс (роль Арьи Старк в сериале «Игра престолов/Game of Thrones») телеканалу HBO
 Государственные финансы Беларуси в четвертом квартале 1998 года